筋生検の結果を待つ前に、ステロイドパルス開始。
私も不安だけど、きっと家族も心配しているのだろう。
今日は両親が見舞いに来て、現状の説明を聞きたいと主治医に時間をとってもらった。
両親が主治医から話が聞きたいと言っているのですが、と看護師長さんに言うと、わりとすぐに時間をとってもらうことができた。
ナースステーションの近くにある説明室へ向かう。
私は家族に弱気なところを見せたくない。
筋原性の疾患だろうと分かってから、不安で押しつぶされそうだったけど、そういう不安な気持ちを見せたことはなかった。
だから、家族が同伴で説明を聞くなんてとても堪えられない。
説明室へ向かう時に、そんな葛藤と不安で涙が溢れてしまって、呼びに来た看護師さんに慰められた。
看護師さんって本当に尊い仕事である。
狭い説明室に、主治医と両親と私。
まず、
筋生検で取った筋肉から強い炎症反応が出ていると分かったから、結果が出るまで待つ予定だったステロイドパルスをスタートした、と。
筋肉を動かすには神経の働きと筋肉自体の働きがあって、これまでの検査で筋肉自体に異常があるということまでは分かっている。
その筋肉を詳しく調べるために生検をして、現在結果待ち。
はじめにギランバレーを疑ったのは、可能性の高いものから治療していく為。
筋力が低下する確率が高いものはまずはギランバレー症候群。
おそらく多発性筋炎で筋肉が炎症する病気。
筋肉が炎症することで筋力が落ちているという状態。
一番外れてほしいのは、SRPという抗体が出ないこと。
その抗体が出るとかなり厄介。
筋肉が炎症していることは分かっているので、ステロイドパルスが終わったらステロイドの服用をする予定。
・・・・・・・・・。
ステロイド服用していくなんて初耳・・・・。
ステロイドって副作用で顔がパンパンになるんだよね・・・。
「どれくらいの期間飲むんですか？」
かなり再発しやすい病気だから、２年は飲むと思う、と。
２年！！！！！！！！！！！！！！！
ウソでしょ！！！！！！！！！！
長くて２カ月くらいかな？なんて予想した私がバカだった・・・・・。
SRP抗体が出ないように、あとは検査結果を待つ
という内容だった。
SRP抗体が出なければなんとなく解決するような気になっていた自分の浅はかさに、心からバカだなと思った。
筋肉の炎症反応が出た時点で、もう何かの病気であることは分かったのだ。
検査結果が出るまで長い・・・。
