筋生検中に主治医が、
SRPかもしれない、それも調べて、費用は？
みたいな話をしていたのがとても気になっていた。
生検した夜に主治医から、
結果は２２日木曜日か２３日金曜日に分かる。
薬に反応しないとても厄介なSRPという抗体があって、それも調べます。
と説明を受けた。
もしその抗体が出れば、ちょっとこれからの治療が大変かもしれない、とのことだった。
縫合中に費用の話を盗み聞きしていたので、
看護師さんに、「生検中に先生たちが検査の費用みたいな話してたんですけど、お金がかかるんですか？」と聞くと、
看護師さんがどこかに確認へ行き、お金は特にかからないそうです、と教えてくれた。
ところで、SRPって？？？？？？？
SRPでさっそくググる。
抗SRP抗体陽性ミオパチー
・女性にやや多い
・平均発症年齢は36-55歳
・間質性肺炎や悪性腫瘍などの筋外症状を呈する可能性は低い
・ほぼ全例で血清CKは1000を超える
・臨床経過は３ヶ月以内の亜急性（一相性）型から慢性進行型・再発型まで様々
・慢性型は発症年齢が若く、 筋力低下は進行性であり、重篤な筋力低下と筋萎縮を呈する
・慢性型は四肢と肩甲帯の筋萎縮を認め上腕肩甲型筋ジストロフィーに近似
・治療は経口ステロイドが第一選択である難治例には免疫グロブリンを併用し、多くの場合は必要である
どうやら私が恐れている上腕肩甲型筋ジストロフィー に似ているらしい・・・。
治療反応性や機能予後が悪い重症例が多い・・・・。
さらにググりにググる。
治療抵抗性であることが多く、５年でほとんど歩行不能・・・・・・。
これ、思っていた顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーよりも悪いじゃん！
５年、早ければ３年で車椅子か・・・。
母親に車椅子を押してもらう日が来るのかもしれない・・・。
定年まで働こうと思っていた仕事でチーフになってキャリアも積んでいたけど、
海外へ留学して本当によかった。
欧州で行ってみたい国はほとんど行くことができた。
やってみたいことをやっていたおかげで、死ぬほど後悔することもない。
タバコは７年前にスッパリ辞めたし、お酒を大量に飲むでもなく、健康に気を付け生活してきた。
今までの自分の行いに悔やむことが多くなくてよかった。
でも、南米に行ってみたかったな。
コンドル見てみたい。
結婚もしたかったし、子供も産んでみたかった。
不安と混乱で涙が止まらなかった。
