針筋電図の検査で筋原性の筋萎縮と筋力低下が分かった私は、とにかくまた検索しまくる。
筋原性の筋力低下。
筋力低下は筋萎縮まで進んでいる。
筋原性の筋疾患・・・・。
筋原性の筋疾患で調べて出てくるものの筆頭は筋ジストロフィー。
筋ジストロフィー・・・・。
筋ジストロフィーなんて難病中の難病、難病の王様みたいなイメージだ。
他の筋原性筋疾患にしても治療が困難っぽい難病ばかり。
筋疾患は希少な疾患で治療方法もなかなか難しいっぽい。
調べれば調べるほど不安な気持ちが増す。
筋ジストロフィー。
筋ジストロフィー。
筋ジストロフィー・・・。
乳腺の生検のときもとても不安だったが、今回の不安も半端ない。
調べてもしょうがないと思いながらも調べてしまう。
調べて初めて知ったが筋ジストロフィーにも種類があって、
そのなかの顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーが私の症状のドンピシャな気がする・・・・。
https://www.jmda.or.jp/mddictsm/mddictsm2/mddictsm2-1/mddictsm2-1-6/
http://www2b.biglobe.ne.jp/kondo/kougi/dystroph.htm
顔面筋の筋力低下、
左右非対称の筋力低下、
肩から上腕にかけての筋力低下・・・。
身内に筋ジストロフィーはいないけど、軽症例だと気づかないことも多いとなれば、血縁者の中に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーだと気づかないまま過ごしていたもいるんじゃないか・・・。
父方の祖父母や母方の祖父は家族と疎遠で祖父母の代の親戚関係が少なくて、そのあたりの病歴は全く分からない。
常染色体性優性遺伝のため親子間の遺伝なようだが、３０％は遺伝と関係なく発症するらしい。
調べれば調べるほど不安で、ついつい悪いことばかり考えてしまう。
この何ヶ月か左腕に不便な思いをしながらも、普通に仕事をこなして生活してきた。
ここでもし筋ジストロフィーだと診断されてしまったら一体どうなるんだろう。
私は結婚願望が強くてとにかく結婚したい。
だが残念なことに相手がいない。
いよいよ３５歳という頃からかなりの危機感を感じてネット婚活を始めたけれど、婚活市場で３５歳の病気を患った女性なんてきっと需要皆無。
もうお見合いも厳しいだろう。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー罹患者の20％は車椅子生活になるという。
まだまだ行ってみたい国もたくさんある。
私の人生はいったいどうなってしまうのか・・・。
いったいなんの病気なのか。
知りたいけど、知りたくない。
２９日の検査までとても長く感じる。
