免疫グロブリン大量療法中

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多発性筋炎確定まで

ギランバレー症候群の一種だろうということで、免疫グロブリン大量療法で点滴中。

1日に2L超の点滴で、気持ちの問題なのか体の中がパンパンしている感じ。
むくんでいるような感覚とは違って、自分が水ようかんになったみたいな、細胞のすみずみまで水分で詰っているような。

副作用のような症状はない。

点滴を始めたからといって、左腕がスムーズに動かせるようになったわけではない。


そもそも私は本当にギランバレー症候群なのだろうか。

入院中は時間がたくさんあって、ついついスマホでいろいろなことを調べてしまう。

ネットを漁って自分なりにギランバレー症候群の特徴をまとめてみると、
・風邪や食当たりなどの1~3週間後に発症する
・急速に脱力し、発症から3~4週目が最大
・左右対称性の筋力低下が下肢から起こる割合が高い

みたいな感じで、どうも私の症状とは少し違う。

確かに私は6月に疲労困憊のなか冷蔵庫へ入れずに2日近く置かれていた天ぷらを食べ、初めて腸炎というものを経験していた。

母には残り物の食べ物を冷蔵庫へ入れるという感覚が完全に欠如していて、ひどいときはラップもかけずに置いておく。
やれ入れるのを忘れただとか、温かいまま冷蔵庫へ入れると冷蔵庫の中のものが痛むだのと言う。
思うに母は1晩冷蔵庫へ入れないくらいで食べ物が痛むわけがないと高を括っているので、何十回と同じことを言われても改める気はないのである。

腸炎を起こしてから私は夕飯の残りで明日に自分が食べそうなものは、自分でさっさと冷蔵庫へ保管することにした。
そもそも、いい歳した大人なのだから親に甘えず食事の管理は自分ですべきなのであって、腸炎は自業自得なのである。


6月の腸炎がきっかけだったとして、ギランバレーと私の腕の異変の期間とは辻褄が合わない。

主治医にはギランバレーの亜種のようなものでしょうと言われているし、私がいくら本当にギランバレーなのかと勘繰っても、ただネットで調べただけの素人だし、そういうこともあるんだろうと思うけども、ついついネットの情報で不安が増していく。
本当は主治医にあれこれと聞いてみたいが、気軽に話せるタイプの主治医ではないのでなかなか聞くことができない。

調べる時間がありすぎて、どんどん勝手に不安になっていくのが得意な私は、自分の症状は、慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー(http://www.nanbyou.or.jp/entry/4089)なのではないかというところへ辿り着いていた。
もしこの病気だとしたら、ギランバレー症候群よりも厄介そうだ。

でもネットでたくさんの情報を得ていろいろなこと知った気になっている私より、実際にいろんな症例を見てきた先生の見解のほうが確実だろうということも理解しているので、私はギランバレーなのだろう、ひとまず点滴治療で経過をみるしかない、とも理解していた。

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