多発性筋炎体験談

体調の記録

難病持ちのワガママな再就職探し

5年前の今ごろ旅したポルトガルのポルト。バチカンやモナコを含め欧州20カ国60都市くらい旅して、一番と言ってもいいくらい好きな街だった。 この頃、とても体が元気になっていると感じる。 2年前の2月末、2度目の退院後に添乗員を退職した。仕事で旅行に行けるなんて一石二鳥とばかりに始めた仕事だったけれど、楽しい反面、想像以上に...
通院の記録

抗体は陰性なのに陰気な通院日

プレドニンを卒業してから2ヶ月おきになっていた通院日だったけど、先月シェーグレン症候群の抗体を調べてもらって、新しい薬も追加になったので1ヶ月ぶりの多発性筋炎の通院日。 14時予約。今日は用事のあとに病院というコースだったので、いつもより少し早い13時51分に受付完了。 待合に腰掛け、自分の受付番号を確認し、さて本でも読もうかな...
セルフケア

新しいエアコンがきたー!!

夏が終わり、本格的な寒さを前に、私の部屋に新しいエアコンを設置!! 嬉しい~!! これまで使っていたエアコンは前の家から使っていたもので、おそらく20年以上は使っていたと思われるエアコンだった。 故障することなく現役バリバリで働いてくれていたが、目で確認できるカビ…。こまめにフィルターを洗って、歯ブラシを使って自分で届く範囲で掃除...
セルフケア

多発性筋炎にBCAAとα-リポ酸

αリポ酸のサプリを飲み始めてそろそろ2ヶ月。60錠入が飲み終わりそうだったので、今回はiHerbで180錠入りを注文した。 多発性筋炎を患ってからもα-リポ酸のサプリを飲んでいたことがあったのに、私はわりかし単純なので、アルファリポ酸が自己免疫疾患に良いと知ってから飲むと、体が元気になってくるような感じがしてしまうのだ(笑) そ...
通院の記録

鼻と目が乾く通院日

2ヶ月ぶりの14:00予約の多発性筋炎の通院日。 5分前に受付を済ませ待合に座り、進行状況の画面で主治医をチェックすると60分遅れ。今日も長い待ち時間になりそう~…と持ってきた本を読み始め、主治医の診察室から患者さんが帰っていくのを見送りながら、あと何人くらい待ってるのだろうと思っていたら、なんとすぐに自分の番号が表示された。ほぼ時間通り!!...
セルフケア

アレンジスープで健康管理

夕食のスープで健康管理とダイエットをしよう!と、夕食にスープを食べ始めて2ヶ月目。スープを食べるというのもなんだか変なんだけど、具だくさんなので食べるという表現のほうがしっくり。 朝の情報番組は毎朝見るわけではないけれど、見るとしたら『スッキリ』派。 そんなスッキリの「お願い!ビューティーチャー」というコーナーで魔法の美腸スープなるものが紹介さ...
体調の記録

多発性筋炎でお腹がつるのか????

先月の9月18日の通院日でダントリウムを処方してもらい、飲み始めてそろそろ3週間。 指先がおかしな攣り方をしていたときにも処方され1日3回飲んでいたけど、それにはあまり効果がなくて飲まなくなってしまった。今回は夕食後の1回のみの服用。 そういえば最近、座っていてもあまりお腹をつらなくなった気がしている。 そもそもこのお腹をつるのは...
セルフケア

自己免疫疾患にアルファリポ酸サプリメント

アルファリポ酸はダイエットやアンチエイジング目的で、昔から気に入って飲んでいたサプリメント。飲むと体がスッキリ引き締まるような気がする。ここ最近も半年ほど前に飲んでいた。けれど昔ほど引き締め感を感じなくなって、切れたままになっていた…。 薬の量が増えるのはとてもイヤなんだけど、サプリの量が増えることにはそこまで拒否感を感じない私。 最近...
通院の記録

待ち時間でお腹つりまくりな通院日

14:00予約の多発性筋炎の通院日。 今は2ヶ月おきのペース。久しぶりの通院はなぜか妙な緊張感がある。 いつもは時間ぴったりに行くのだけど、今日は気持ちが急いていて早めに家を出る。と言ってもたった10分。10分早めの病院へ到着。たった10分だけど、絶対に待つことが確実なのに早めに来た自分に満足気。 受付は3人ほど並んでいた。自分の...
通院の記録

CKが気になる通院日

2ヶ月ぶりの多発性筋炎の通院日。プレドニンの服用が終わってから、定期的な通院が2ヶ月おきになっている。 先々月の採血結果でCKが上がっていたので、今日の通院日は少し前から緊張していた。 脳神経内科で再診予約の受付をしたあとに、採血が入っていたので採血室へ。 採血は全く苦にならないので、診察ごとに採血して検査してほしいのが本音。そしてできた...
Hanaをフォローする
タイトルとURLをコピーしました