
12:30予約の通院日。
この1ヶ月、波のある体調とヒザ痛。
ヒザが痛むので、犬の散歩はしばらくお休みしている。
精神的にも不安定でイライラしがち。
落ち込む日と元気な日を繰り返すような1ヶ月だった。
今日は採血がなく、受付をしたらそのまま待合で自分の順番を待つ。
1時間ほど待ってようやく自分の番号が表示され、診察室へ。
「どうですか?」と聞かれ、
「すごく元気という感じではないです」と私。
ヒザが痛いことや、元気が出ない日が多いと話した。
「プレドニンはこのままで、免疫抑制剤を飲みましょうか」
免疫抑制剤。
多発性筋炎を調べていると、ステロイドと併用して免疫抑制剤を飲むことが多いとよく目にする。
ステロイドは副作用が多いため、免疫抑制剤を併用してステロイドの量を抑えるらしい。
私は少しでもステロイドを飲みたくない派なので、ステロイドを増やさずにいられるなら免疫抑制剤を飲んでもいいと思っていた。
「はい。ステロイド増えないならその方がいいです。」
「じゃあ、免疫抑制剤追加しますね。ちょっと反応見たいので、2週間後に採血します。2週間後に来れますか?」
「大丈夫です。」
2月の退院時に申請した指定難病の認定がおり、受給者証と次の更新書類が届いていた。
その更新書類を主治医にお願いする。
2週間後の予約票と処方箋を受け取って会計へ向かう。
会計待ちの間に、新しく追加になった免疫抑制剤のアザニンについて調べた。
アザニン錠50mg(日経メディカル https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/drugdic/prd/39/3999005F1040.html)
妊娠する可能性のある女性には、本剤が有するリスクを説明し、可能な限り、投与期間中の妊娠を避けさせることが望ましい
[ヒトで胎盤を通過することが報告されており、リンパ球に染色体異常を有する児が出生したとの症例報告、出生した児で先天奇形、血球数減少、免疫担当細胞数減少が認められたとの報告がある。
本剤を妊娠期間中に投与された女性(特に副腎皮質ステロイドを併用した場合)において、早産及び低出生体重児の出産が報告されている。
両親のいずれかへの本剤投与に引き続き、自然流産が発現したという報告もある。また、動物実験(ウサギ、ラット、マウス)で催奇形性が報告されている]
あぁ、なんかショック。
妊娠する予定は全くないんだけど、いつどんなことが起こるか分からないのが人生だし、この年でこんな病気になってしまったけれど、もしかしたら万が一ということが起こってお嫁に行って子供が欲しいなんてことになることも起こらないとも限らない。
ステロイドを減らせればいいと思っていたけど、こんな薬を飲むのならばどっちが良かったのかと考えてしまう。
幸か不幸か今の私は妊娠するというステージにはないので、自分の治療に専念すればいいのだけど、もしそんなことを考えることになったときにどうするんだろう。
膠原病は女性に多い病気だし、悩む人も多いんだろうなと思った。
特定医療費受給者証が家に届いたので、今日のお会計から2割負担になる。
とてもありがたい制度だ。

一緒に届いた、差額の払い戻しの書類の記入を病院と薬局へお願いする。
申請した日からの有効期限になるので、退院日に申請に行くと退院日分の医療費も払い戻されるというわけだ。
病院のスタッフができたら退院日に申請に行ってくださいと言うのでその日に行ったが、なんで退院日に役所へ手続きに行かなければならないんだろう…と思っていた。
こういうシステムなら退院日に行くのが少しでも金銭的には負担が減るということだ。
書類はまた文書料がかかるのだろうか…と思っていたが、病院も薬局も無料だった。
書類が出来上がるまでに2週間くらいかかるというので、間に合えば次の通院日に受け取れるかもしれない。
最近、元気だった頃の体や思考を思い出せない。
免疫抑制剤が私の体に合って、元気ハツラツになりますように!
診察代 280円
薬代 2,290円
・タケキャブ錠20㎎
・ダイフェン配合錠
・プレドニン5㎎
・アザニン錠50mg
・ゾルピデム酒石酸塩OD錠10㎎
・ベルソムラ錠15㎎
・ツムラ五苓散エキス顆粒


