今日は朝９時予約の多発性筋炎の通院日。
いつもより早めだが、今日は整形外科の予約も入っている。
右手の人差し指と中指を反らすことができず、力が入りにくい気がするし、痛いとか生活が不便ということもないんだけど、心配なので調べてもらうことにしていた。
前にそれらの指が攣るような症状があってリウマチを調べてもらったこともあったが、結果は陰性だった。
その後その２本の指の触感が鈍くなっている気がして、先生に話したこともあったが、強皮症のような症状は出ていないと言われた。
病院へ着き、まずは整形外科を受診する。
いつもと違う待合いにいると、なんだか雰囲気も違う気がする。
神経内科は他の内科の患者さんも大勢いるので、待合いに人が多い。
整形外科はわりとゆったりしている印象だ。
それでも待つのが病院。
いつものごとく待ち、やっと受付番号が表示され診察室へ入る。
院内の紹介だと、これまでのカルテも問題なく見れるし、それは転院しきれない要因の１つでもある。
右手の症状を見せて、
痛みはないし、すごく不便なわけではないが、字を書いたり、お箸が持ちづらい気がする、
何か病気の前兆だと怖い、と伝えた。
主治医よりもとても気さくな先生で、しっかり話を聞いてくれた。
レントゲンを撮ることになり、レントゲンを撮る。
整形外科へ戻って、しばらく待ち診察室へ呼ばれる。
レントゲンでは異常はない、
ここではこれ以上分からない、申し訳ない、を方言ばりばりで話してくれた。
神経内科の先生に相談してください、とのことだった。
先生が違うと、こんなにも違うんだなぁと感じる。
整形外科での診察は、選定療養費除外になっていた。
この指の症状は多発性筋炎とは関わりがないものなのか…。
神経内科へ行き、待合いで受付番号が表示されるのを待つ。
またしばらく待ち、ようやく診察室へ入る。
「どうですか？」先生。
「整形外科では問題ないと言われました」私。
きっと電子カルテで結果と先生の所見を見ているので、主治医も分かっているはずである。
「何も問題がないのなら、いいんです。変な病気だったら困るなと思ったので。」私。
「頭痛はどうですか？」
「前ほどないです。たまに頭が重いです。」
この１カ月とても慌ただしくて体も重かったし、相変わらず足も違和感がある。
でも、主治医に伝えるには取るに足らないことだと思って、そのようなことは言わなかった。
主治医がパソコンを処方箋の画面にする。
「プレドニン減ったりしないですかね？？」私。
「そうですね。もうプレドニンはいいですね。」
主治医がプレドニンを削除する。
えっ！
なしっ？！
「プレドニンもうなくていんですか？？？！！！！」
「いいですよ。でも免疫抑制剤はまだ続けてください。そっちで効果が出てると思うから。」
まじっ？？？？！！！！
うわ～～～！！
念願のプレドニンゼロ！！！！
まだ１年くらいは飲むだろうと思ってたのに、こんなに早くゼロ！！
ひゃ～～嬉しすぎる！！
ただネットで見る情報だと、プレドニンは5mgからは1mgずつ減らしていくのがセオリーらしいし、
某巨大掲示板をのぞいていると、プレドニンの減薬にはとても慎重な様子が分かる。
前に主治医も5mgからは1mgずつ慎重に減らしていくと言っていたし、
それが5mg→2.5mg→ゼロ！って、いいのだろうか…。
嬉しい反面、不安な気持ちも出てきてしまう。
なんというジレンマ！
しかしゼロにして大丈夫ですか（不安）？なんて聞いたら、
じゃあまだ飲みますか？と言われそうなので、そっと心に押し込んだ。
次回の予約は２カ月後。
毎月の通院が減るのも嬉しい反面、その２カ月で急に悪くなったらどうしよう…なんて思ってしまうあたり、もうすっかり病人気質になってしまっているのかもしれない。
処方箋と予約票をもらって診察室を出る。
処方箋にプレドニンの文字がない！
だんだん気持ちがルンルンしてくる。
あー、プレドニンなくなったんだ。
もはや多発性筋炎よりも副作用の方が怖かったプレドニン。
太ってまるまるしてしまったプレドニン。
そんなプレドニンと明日からオサラバ！！
嬉しくてテンションが上がってくる。
いつもは会計のあとに薬局で薬を出してもらったら、そのまま家に帰ることが多い。
今日はスタバでお茶でもしようかな～、なんてルンルンしてきて、海辺のスタバへ寄り道した。
普段は体調のことも薬のことも家族に話さないが、嬉しさが抑えきれず、
「ステロイド飲まなくてもよくなったから」と何気ない雰囲気を装って伝えた。
喜んでくれたが、（弟）もステロイド飲んでて大変だったんだよ、と言われて一気に気持ちが白けた。
弟は10代の頃から安倍首相と同じ疾患を患っている。
私が多発性筋炎になってから、たびたび弟の話を持ち出して励まそうとするが、私には逆効果である。
私とは病気が違うし、性別も年齢も環境も何もかもが違う。
弟は寛解に近いような状態で、両親はもちろん嬉しいだろう。
きっと純粋に応援する気持ちで、難病でも（弟）のように自己管理すればいい状態になるんだよ、と言う。
言われるたびに複雑な気持ちになる。
自己管理で病気が治れば、世の中に難病などないと思う。
もちろん自己管理で完治することも寛解することもあるだろうけど、自己管理でどうすることもできないから今の時代でも難病なのだと思う。
自分が病気をする前なら、
例えばAという難病になった友人Bがいて、Aという病気を克服した友人Cがいたとする。
友人Bに、友人Cは克服したよ！と安易に励ましていたかもしれない。
その励ましは、本当に励ますかもしれないけど、もしかしたら悲しい思いをさせるかもしれないということを知った。
多発性筋炎っていったいぜんたい何なの！と思うが、
今まで知らなかったことを知れて、本当に勉強になることばかり。
多発性筋炎ありがとう！
そしてプレドニンさようなら！
今日の医療費
・診察代（神経内科） 820円〈難病２割負担〉
・診察代（整形外科） 880円〈３割負担〉
・薬代 3,790円
ファチモジンOD錠20mg
アザニン50mg
ロゼレム錠8mg
