CK上昇！難病申請更新の通院日

3月末の診察で念願のプレドニンゼロ！になり、２カ月ぶりの多発性筋炎の通院日。

もしかして今日で、投薬ゼロ！の寛解になるのではないか、なんて秘かに思っている。

薬から解放されるだけで、気持ちが全然違う。
いっきに体調が良くなりそう。

４月ごろに難病申請更新の書類が届いていたが、そんなものは必要ないかもしれない。

よく分からない難病から解放されるのかと思うと、わくわくするし、この１年半モヤモヤし続けていた自分にお疲れ様と言ってあげたい。

でも万が一のために、更新書類も持って行かなければ。

今日の診察は採血オーダーが入っていて、診察前に採血。
診察後に採血をして、採血結果を次の診察日に知るより、１時間結果待ちをしても採血してから診察の方がはるかにいい。
前に肝機能の数値が爆上がりしているにもかかわらず、１カ月大量の薬を飲み続けたことがいまだに釈然としない。

採血が終わり、診察の順番を待つ。

今日も相変わらず待つ。

先生、なんて言うのかなぁ。
「今回でもう薬は終わりですね」みたいな感じかな。
持ってきていた本を読みながら、そんなことを想像してみる。

体調が万全になっているかと言えば、そう言い切れるほど体がピンピンしているわけではない。
でもこの体の重さや痛みって、自分が多発性筋炎であるという自分による自分への呪いからきているものもあると思っている。
難病と言われる病気になってみて、「病は気から」という言葉が大っ嫌いになった。
けれど、そういうものも全く否定できるものではないとも思う。

順番待ちの番号が表示されて、診察室へ入る。

いつもより少し自分のテンションが高いことが分かる。

先生「何か変わったことありましたか？」
私「いえ、何もありません。最近あまり頭痛もないです。」

「ちょっとね、CKが上がってるんだよね～。」

・・・・え？？？？？？？

先生が採血結果を印刷する。

結果を見ると、CK290。

え？？え？？？え？？？？？？

多発性筋炎の中では低い数値だと思う。
ただ私はこの１年CKが上がったことがなかったし、もともと異常なほど高値が出ていたわけでもなかった。
入院時でCK380だった。

あまりに打ちのめされて、気持ちが急降下するのが分かる。

私って、本当に多発性筋炎だっただんだな・・・・と実感せざるを得ない。
プレドニンを卒業した２か月後にCKが上がるなんて・・・・。
まさかプレドニン再開になったりしないよね・・・・。

「CK上がるんですね・・・・。もしかしたら、今日で薬が全部なくなるんじゃないかって思ってたんです・・・。」

「この病気は再燃しやすいからね。かなりじっくり診ていかないといけないんだよね。」

・・・・・・・・・。

この1年、数値上は異常がないのに薬を飲んで、足は痛いし、いつもどこか筋肉の調子がおかしい気がするし、でもそれが100％多発性筋炎の仕業だと断定できなくて、ずっとモヤモヤしていた。
このモヤモヤからまだ解放されない落胆と、このもやもやに数値上で裏付けが取れて、少し気が楽になる自分もいる。

「もう必要ないかもと思いながらも、いちおう念のために難病申請の更新書類を持ってきたんですけど、お願いできますか？」と、書類を渡す。
「分かりました。」先生が医療秘書に書類を渡す。

危惧したプレドニンは再開にならなかった。

次回の予約を入れて退室するとき、先生から
「申請書類のことで待合で待っててください。」と言われた。

待合にいると、いくつか確認したいことがあると医療秘書の方が来た。
受付そばにあるパーテーションで囲まれた机につき、医療秘書の方が書き込みながら臨床調査個人票の項目を確認していく。
後からパソコンで入力し、これはあくまで下書きらしい。

そのまま生活状況の欄で、上から３つ問題ないにチェックを入れる。

え・・・・・・。

痛み/不快感の項目もそのまま問題ないにチェックを入れようとしたところで、
「痛みとかないですよね？」と聞かれる。

「痛くないことはないです・・・・。」
「・・・・、あ、そうなんですね・・・。」

気まずい空気・・・。

「不安はありますか・・・？」
「全く不安がないことはないです・・・・。」

「１０日くらいでできると思います。できたらお電話しましょうか？」
「お願いします。」

・・・・。

今日はツイていないのかもしれない。

難病申請なんてしないで済むかと思ってたのにCKは上がっているし、この1年足が痛くて本当にイヤになる気持ちで過ごしてきたし、いまだに腕の筋力は戻ってないし、いつも体の重さを感じていて普通のときがどんな状態だったか思い出せないし、そんなふうに過ごしてきたのに、はたから見ると゛問題ない”になるのだ。

心がうつむいてしまって下を向いてしまうので、意識して視線を上げる。

CKが上がっていたといっても、たった290！
プレドニン飲まなくてもいいんだし、全然問題ない！
へこみすぎてる自分に喝じゃ！！！！

会計を済ませて薬局へ。
薬局が終わり車へ乗り込む。

前回の診察後は心が躍る気持ちだった。
診察後に海辺のスタバに行ってコーヒー飲んで、これから通院後はここでお茶することをルーティンにしよう！なんて思って、今日も行こうと思っていた。
でもとてもそんな気持ちになれなかった。