2ヶ月ぶりの14：00予約の多発性筋炎の通院日。
５分前に受付を済ませ待合に座り、進行状況の画面で主治医をチェックすると60分遅れ。
今日も長い待ち時間になりそう～…と持ってきた本を読み始め、主治医の診察室から患者さんが帰っていくのを見送りながら、あと何人くらい待ってるのだろうと思っていたら、なんとすぐに自分の番号が表示された。
ほぼ時間通り！！
こんなこと初めて！！
今日の診察では主治医に聞きたいことがあった。
10月10日頃から目がとても痛くなり、鼻・のども違和感。
私の住む地域は降灰という特殊な気象条件があって、風向きの影響と元気すぎる火山活動のおかげで10月は灰色の世界だった。
そんな灰だらけの時期と重なるように目が痛くなったので、はじめは灰で目がやられたのかと思っていた。
けれどひどい痛みがおさまってくると、シパシパするような感じで、これはドライアイだなと思いドライアイで処方してもらっていた目薬をさしていた。
鼻は乾燥しすぎて痛い。
寝起きや、外を歩いていると鼻の奥が乾燥してヒリヒリする。
鼻が詰まってムズムズするような違和感が強くて、つい触ってしまう。
そしてそのうちカサブタができるようになっていた。
風邪かなぁ…。
もしや秋花粉に反応しているのか？！
！！
シェーグレン症候群なんじゃ？！？！
でもドライマウスというような自覚症状はあまり感じない。
ただ口角炎ができて３週間経ったが、いまだに全く治りそうな気配はない。
ひどかったときと比べると、それらの症状はかなり落ち着いた。
ひどいときに眼科や耳鼻科に行けばよかったのだが、診察代をかけて他の病院にかかる前に主治医に見解を聞いてからにしようと思っていたのだ。
主治医的にはシェーグレン症候群とはちょっと違うような感じらしいが、血液検査でシェーグレン症候群の抗体を調べてもらえることになった。
そして、ここ最近感じている左腕前腕の違和感も伝えた。
もともとの始まりは左腕の上腕二頭筋の消失で、最初にギランバレー症候群として入院治療後の退院後の時点で前腕の萎縮もあった。
けれどこれまで左前腕が不便に感じることはなかった。
最近、物を持つ時や、左腕を動かす時、前腕の筋力に違和感を感じるのだ。
左の上腕二頭筋と同じような感じである。
地味に肘より上のボタンを留めるのがとても大変。
PCのキーボードを打つときも、違和感あり。
触診してもらい、なんとか筋だね、と言われたけど、名前は覚えられなかった…笑
ひとまず今回は唾液が出やすくなる薬を出しておくので、来月また来てくださいとのこと。
血液検査の結果もすぐに知りたかったが、来月まで待たなくてはならない。
でも初診からこれまでの時間を思うと、たった１ヶ月と思えてしまうから、慣れというか、こういう状況に順応しているなぁと思ってしまう。
薬局で薬を受け取るとき薬剤師さんから、今回新しく処方された薬は筋力を増強する薬です、と説明を受けた。
え？
鼻や目がとても乾くので、それを改善する薬と聞いたのですが、と言うと、
あくまで一般的な効果で、先生の目的とは違うこともあります、と言われた。
けど筋力を増強する薬だなんて、うってつけじゃん！と思う私。
車に乗って処方されたメスチノン錠を調べると、重症筋無力症の薬のようだ。
副作用としてだ液が出やすくなるらしい。
ほほう。
正直、本当に本当に私は多発性筋炎なのか？！といまだに思っているから、重症筋無力症の治療薬を試せるのは気持ち的にありがたい。
帰り道の信号待ちで、車の中が暑くて腕まくりした腕を見ると、左腕が前よりしぼんでる気がする…。
帰宅後、なかなか左右同じように撮りにくいなりに撮ってみた。
右腕は骨が分からないけど、左腕は骨が分かる感じ。
大変お見苦しいし、他人には分からない誤差の範囲のような気もするし、それを晒すのも恥ずかしいけれど、記録として晒して残しておく…。
右腕 
左腕
左上腕は筋生検の跡が残っている。
生検後、半年以上は引きつるような痛みがあったりしたが、今では全く何もない。
ピンク色していた傷跡も今ではすっかり肌色で、ほとんど同化しているような感じだ。
今回の処方薬
ロゼレムはあまり効いていないと思っていたので、先々月の診察時になくしてもらっていた。
残薬のロゼレムとベルソムラ20mgでベッドに入りしばらくするとフワ～っと眠気が来ていたが、ロゼレムが完全になくなりベルソムラだけになると寝付きが悪くなってしまった。
なので今回またロゼレムを処方してもらった。
早いもので次の診察で2019年も終わり。
この１年何をやっていたんだろうと思ってしまう。
けれど最近なんだか元気。
鼻や腕は違和感あるけど、説明しづらい体調不良…みたいなのがない。
来月の血液検査の結果を見るまでに、鼻と目が良くなるといいな！
