多発性筋炎の診断から１年目の通院日

予約時間が１８時って遅いなぁ、なんでこんな時間になったんだっけ？
と思いながらも、１８時に病院へ行くと１階はすでにがらんとしていて総合受付もすでに終了な雰囲気。
あれれ？なんかおかしいと思いながら神経内科の受付へ行くと、神経内科の受付にも「本日は終了しました」の案内板。

えーー、なぜ？？と神経内科の詰め所のようなところをのぞくと、灯りがついていて人がいる様子。
ノックをしてみると看護師さんが出てきた。

「あの、今日１８時の予約だったので来たんですが…」と予約票を見せる。
「えっ？！午後からの予約はこうなってしまうんですけど、先生何か言ってませんでした？」
「言ってたかもしれないですけど、いつも予約票もらえるのでそっちをアテにしていて覚えてないです…。」
「ちょっと確認しますね」と部屋に戻っていく。

「もう今日の診療は終わりなので、日を改めてもいいですか？」
「はい。」

２２日の12：30に再予約となった。

はぁ。思わずため息…。

我が家から車で１０分の距離でよかった。
この病院は県内のいろんなところから１日がかりで診察に来る方もいるし、もし自分がその立場だったらとてもやり切れない。

そんなこんなで、やっと２月の多発性筋炎の通院日。

先生がいつもよりも親切。
少し親切モードを出されると、体の不調が言いやすい。

前にも何度か言っているが、右手の指の違和感を整形外科で来月調べてもらうことになった。

相変わらず脚が痛むので、痛み止めと痛み止めの湿布も処方してもらった。
この脚の痛みは何なのだろう。
かかとが痛いと思えば、ヒザが痛くなったり、ふくらはぎに刺すような痛みがあったり、脚の不調がずっと続いている。

何度も脚が痛いと言ってはいるが、それが多発性筋炎のものなのか何なのかの言及はない。

ロキソプロフェンテープを貼っていると、少しは良くなる気がするので貼っているが、これが根本的な治療になっているのかは疑問だ。
たぶんそもそも多発性筋炎に対しての治療があるかどうかも分からないのだけど…。

先月処方してもらった頭痛薬はあまり効かなかったので変更になった。
漢方薬も追加で処方された。

プレドニンは減薬になった。

明日から2.5mg！！

5mgからは1mgずつ減らしていくと聞いていたので、いきなり2.5mgにしてしまって大丈夫なのだろうか…という不安もあるが、ここはそんな不安を口にして慎重になるより、減らしてしまったほうが良い。

今日も採血はなかった。

去年の今頃は入院してたんだなぁと思うと、予想よりもかなり早いペースでステロイドが減っている。
すごく嬉しいことだけど、1年経っても予想よりも全く体が本調子にならないというより、前よりも悪くなっている気がしてイラ立ちと落ち込みが入り混じる。

もし病気だと知らずに過ごしていたら、今どうやって暮らしていたのかな？といつも考えてしまう。
もしかしたらたいした悪化もせずに、左腕をごまかしながら普通に生活していたのかもしれない。
ステロイドを飲まなければ、こんなに体の不調やあちこち痛んだりなんてことはなかったんじゃないか？
そんなことばかり考えてしまう。
この１年を無駄にしたのではないかと思ってしまう。

もっと臨床的にいろんな症状が確立されている病気だったら良かったのに、多発性筋炎の症状はなんだかどれも漠然的なものばかりで、いったい私の体は何で脚が痛かったり頭痛が続いたり体が重くて仕方がなかったり指先の動きがおかしかったり、そういう症状が多発性筋炎のものなのか結びつけることができない。

この体や脚の不調はプレドニンから来ているものも多いだろうと思っているので、明日からのプレドニン2.5mgの生活に期待するしかない。