多発性筋炎確定まで 多発性筋炎と確定
昨日、病理結果が出なかったようなので、今日は結果が分かる。
夕方に両親が来る予定になっている。
看護師さんに、今日は結果が出るはずなので、夕方両親が来たときに、先生から説明を聞きたいと頼む。
いったい何の病気なんだろうと一日中頭から離れない。
１７時頃両親が来て、説明を聞きたいと母がナースステーションへ行く。
少しし...
多発性筋炎確定まで
多発性筋炎確定まで 
多発性筋炎確定まで SRP抗体、陰性！！
朝の回診。
いつもテンション低めにやってくる先生が勢い良くやってくる。
第一声、「抗体、陰性でした！」
「？」
ほんの一瞬理解できない。
えっ！
陰性？！
これまでの思いがぶわーーーと巡って、思わず「よかったーーーー！」と声が出た。
陰性を信じるしかなかったけど、本当に陰性の結果が出ると安心の一言だけでは表せ...
多発性筋炎確定まで 主治医の経過説明
筋生検の結果を待つ前に、ステロイドパルス開始。
私も不安だけど、きっと家族も心配しているのだろう。今日は両親が見舞いに来て、現状の説明を聞きたいと主治医に時間をとってもらった。
両親が主治医から話が聞きたいと言っているのですが、と看護師長さんに言うと、わりとすぐに時間をとってもらうことができた。
ナースステーションの近くにある説明室へ向か...
多発性筋炎確定まで 炎症反応有りでステロイドパルス決定
筋生検を受けた翌日夕方。
検体から強い炎症反応が出ていると検査先の大学から連絡があったらしく、主治医からステロイドパルスを明日に前倒しすると言われた。
正式な病理検査の結果はまだ出ていないが、この病院と地元で唯一の大学病院は先生が行き来しているから情報が早いのだと思う。
炎症反応かぁ。
筋肉が炎症を起こしていることは確実らしい。
...
多発性筋炎確定まで 抗SRP抗体陽性ミオパチーかもしれない・・・
筋生検中に主治医が、SRPかもしれない、それも調べて、費用は？みたいな話をしていたのがとても気になっていた。
生検した夜に主治医から、結果は２２日木曜日か２３日金曜日に分かる。薬に反応しないとても厄介なSRPという抗体があって、それも調べます。と説明を受けた。
もしその抗体が出れば、ちょっとこれからの治療が大変かもしれない、とのことだった。
...
多発性筋炎確定まで 筋生検
入院の最大の目的、筋生検。
筋生検で入院することが決まってから、ググるググる。
どうやらかなり痛いっぽい。
でもあまり痛くなかったという方もいるっぽい。
あまりたくさんの体験記が見つからない。なので、私の筋生検体験記を綴っておく。
いよいよ筋生検の日！
朝の回診で先生から、15：30から筋生検を行うので15：15には病...
多発性筋炎確定まで 筋生検のため、２回目の入院
筋生検を受けるため、まさかの２回目の入院。自分の人生でこんなに短期間に２回も入院することになるなんて驚く。
２回目となると慣れたもので、居心地良く過ごすために前回は全く気が付かなかったものを準備した。
前回隣のおばさまがとてもキレイなマグカップを持ってきるのを見て、なんて素敵な心配りなんだろうと思っていた私は、前回急ぎで買った百均にマグカップで...
多発性筋炎確定まで 針筋電図の再検査と筋生検の決定
前回の針筋電で筋原性の異常だと分かり、筋電図検査が得意な先生で再検査の予約。いよいよ今日が、どんな検査結果になるのか不安で不安で仕方がなかった針筋電の再検査の日。
１３時の予約。少し早めに来ていてくださいと言われていたので、少し早めに検査受付へ到着。
待合で待ちながら緊張でどきどきが止まらない。
しかもまたあの痛い思いをするのか・・・。気...
多発性筋炎確定まで 筋原性の病気。筋ジストロフィーへの不安。
針筋電図の検査で筋原性の筋萎縮と筋力低下が分かった私は、とにかくまた検索しまくる。
筋原性の筋力低下。筋力低下は筋萎縮まで進んでいる。
筋原性の筋疾患・・・・。
筋原性の筋疾患で調べて出てくるものの筆頭は筋ジストロフィー。
筋ジストロフィー・・・・。
筋ジストロフィーなんて難病中の難病、難病の王様みたいなイメージだ。他の筋原...
多発性筋炎確定まで 再診・針筋電図で筋原性変化
9：30予約で退院後初めての再診。
自覚として左腕の筋力にほとんど変わりがないこと、左腕の前腕も筋委縮しているっぽいことを伝える。
先生が左右の前腕を見比べて、いつ気付いたかたずねる。
いつだったか詳しく覚えていないが、退院後わりとすぐの頃だったような。
徒手筋力テストで、左上腕の筋力も戻っていない。
ううううん、もう一度筋...