体調の記録 難病持ちのワガママな再就職探し
５年前の今ごろ旅したポルトガルのポルト。バチカンやモナコを含め欧州２０カ国６０都市くらい旅して、一番と言ってもいいくらい好きな街だった。
この頃、とても体が元気になっていると感じる。
２年前の２月末、２度目の退院後に添乗員を退職した。仕事で旅行に行けるなんて一石二鳥とばかりに始めた仕事だったけれど、楽しい反面、想像以上に...
多発性筋炎の記録
体調の記録 
通院の記録 抗体は陰性なのに陰気な通院日
プレドニンを卒業してから２ヶ月おきになっていた通院日だったけど、先月シェーグレン症候群の抗体を調べてもらって、新しい薬も追加になったので１ヶ月ぶりの多発性筋炎の通院日。
１４時予約。今日は用事のあとに病院というコースだったので、いつもより少し早い１３時５１分に受付完了。
待合に腰掛け、自分の受付番号を確認し、さて本でも読もうかな...
通院の記録 鼻と目が乾く通院日
2ヶ月ぶりの14：00予約の多発性筋炎の通院日。
５分前に受付を済ませ待合に座り、進行状況の画面で主治医をチェックすると60分遅れ。今日も長い待ち時間になりそう～…と持ってきた本を読み始め、主治医の診察室から患者さんが帰っていくのを見送りながら、あと何人くらい待ってるのだろうと思っていたら、なんとすぐに自分の番号が表示された。ほぼ時間通り！！...
体調の記録 多発性筋炎でお腹がつるのか？？？？
先月の９月１８日の通院日でダントリウムを処方してもらい、飲み始めてそろそろ３週間。
指先がおかしな攣り方をしていたときにも処方され１日３回飲んでいたけど、それにはあまり効果がなくて飲まなくなってしまった。今回は夕食後の１回のみの服用。
そういえば最近、座っていてもあまりお腹をつらなくなった気がしている。
そもそもこのお腹をつるのは...
通院の記録 待ち時間でお腹つりまくりな通院日
14：00予約の多発性筋炎の通院日。
今は２ヶ月おきのペース。久しぶりの通院はなぜか妙な緊張感がある。
いつもは時間ぴったりに行くのだけど、今日は気持ちが急いていて早めに家を出る。と言ってもたった10分。10分早めの病院へ到着。たった10分だけど、絶対に待つことが確実なのに早めに来た自分に満足気。
受付は３人ほど並んでいた。自分の...
通院の記録 CKが気になる通院日
２ヶ月ぶりの多発性筋炎の通院日。プレドニンの服用が終わってから、定期的な通院が２ヶ月おきになっている。
先々月の採血結果でCKが上がっていたので、今日の通院日は少し前から緊張していた。
脳神経内科で再診予約の受付をしたあとに、採血が入っていたので採血室へ。
採血は全く苦にならないので、診察ごとに採血して検査してほしいのが本音。そしてできた...
通院の記録 CK上昇！難病申請更新の通院日
3月末の診察で念願のプレドニンゼロ！になり、２カ月ぶりの多発性筋炎の通院日。
もしかして今日で、投薬ゼロ！の寛解になるのではないか、なんて秘かに思っている。薬から解放されるだけで、気持ちが全然違う。いっきに体調が良くなりそう。
４月ごろに難病申請更新の書類が届いていたが、そんなものは必要ないかもしれない。
よく分からない難病から解放される...
通院の記録 プレドニン卒業！舞い上がった通院日
今日は朝９時予約の多発性筋炎の通院日。
いつもより早めだが、今日は整形外科の予約も入っている。
右手の人差し指と中指を反らすことができず、力が入りにくい気がするし、痛いとか生活が不便ということもないんだけど、心配なので調べてもらうことにしていた。
前にそれらの指が攣るような症状があってリウマチを調べてもらったこともあったが、結果は陰性だっ...
通院の記録 多発性筋炎の診断から１年目の通院日
予約時間が１８時って遅いなぁ、なんでこんな時間になったんだっけ？と思いながらも、１８時に病院へ行くと１階はすでにがらんとしていて総合受付もすでに終了な雰囲気。あれれ？なんかおかしいと思いながら神経内科の受付へ行くと、神経内科の受付にも「本日は終了しました」の案内板。
えーー、なぜ？？と神経内科の詰め所のようなところをのぞくと、灯りがついていて...
通院の記録 何事もない通院日
14：00予約の多発性筋炎の通院日。
診察前の採血はなし。
先月のMRIで足底筋膜炎ではないと診断されたけれど、かかとやふくらはぎの痛みはなくならない。
リウマチと一緒で寒いと調子が悪くなるのか、体が重くて頭痛気味な日が多い。もともと頭痛持ちではあったが、こう毎日ではなかった。たまに体が軽い日もあるけど、週に１回そんな日があればいいほうだ...