多発性筋炎の治療に欠かせないであろうステロイド(プレドニン)。
2年はかかるだろうと言われていたステロイドを想像よりも早く405日で卒業!!
ステロイドは強力に炎症を抑えてくれたり、持病に対して強力に働きかけてくれる薬ではあるけど、副作用のデパートと呼ばれるほど副作用の多い薬…。
副作用を読んでいるだけでもゾッとしてきてしまうし、自分の病気の症状を考えると飲まないほうがいいのでは…?なんて思ってしまう。
自分がステロイドを服用することになって、ステロイドによってどんな副作用が出るかがとても気になった。
病気や体質や服用期間や服用量で違いが出るものだと思うけど、自分が体感したステロイドの副作用と思われる症状の記録。
服用期間
12.9~12.11 ステロイドパルス(1000mg)3日
2.17~2.19 ステロイドパルス(1000mg)3日
2.20~2.26 50mg(7日)
2.27~3.5 40mg(7日)
3.6~3.19 30mg(14日)
3.20~4.16 25mg(28日)
4.17~5.14 20mg(28日)
5.15~6.25 25mg(42日)
6.26~7.23 20mg(28日)
7.24~8.20 15mg(28日)
8.21~9.19 12.5mg(30日)
9.20~10.17 10mg(28日)
10.18~11.14 7.5mg(28日)
11.15~ 5mg
~2.22 5mg(100日)
2.23~3.29 2.5mg(35日)
3.30~ ゼロ
副作用と思われる症状の出現
2017年のステロイドパルス時は点滴期間中に眠れなくなって、睡眠導入剤を出してもらった。
体を横にすると関節やリンパ節が強く脈打つような感じがあって、ベッドに寝てリラックスするということができなかった。
けれどステロイドパルス終了とともにその症状はなくなり、症状が続くことはなかった。
2018年のステロイドパルス終了後からステロイド(プレドニン)の内服開始。
内服が始まると、徐々にステロイドの副作用かも?!という症状が現れ始める。
むずむず脚症候群
ステロイドの服用と直接の因果関係があるのかは分からないが、ステロイドを体内に入れると、体を横にしたときに体の細胞が一斉に覚醒するようなおかしくなるような感じがしていた。
内服が始まると、それが骨盤からつま先にかけてモゾモゾゾワゾワするような感覚に変わり、強烈な違和感で発狂しそうだった。
幸いステロイド内服の1ヶ月後にはむずむず脚症候群の診断が出て処方薬を飲んでいたが、プレドニン10mg内服の10月くらいまでむずむず脚症候群の症状は続いた。
ステロイドの量が減るうちに症状が緩和されていったように感じているので、むずむず脚症候群はステロイドが影響していたのでは??と思っている。
ムーンフェイス
ステロイドの内服が始まり1ヶ月を経過した40日あたりから、顔が丸くなり始める。
顔が丸く頬がもりもりする典型的なムーンフェイスの症状だった。
中心性肥満
ムーンフェイスより遅れて、体型も変わってくる。
私は太ってもあまり上半身に脂肪がつきにくい体型だが、そういうこれまでの傾向とは全く違う脂肪の付き方をする。
デコルテが厚くなり鎖骨が完全に埋没する。
肩周りも肉厚になる。
ムーンフェイスに合わせて、フェイスラインもデコルテも肩周りももりもりになっていく。
ウエスト周りも寸胴になり、赤ちゃんいるのかな?というくらいお腹に脂肪がたまっていく。
そのわりには私が太りやすいふくらはぎあたりは肉がつかない。
典型的な中心性肥満になる。
これはステロイドの減薬でムーンフェイスよりも早く解消される。
頭皮から大量の汗
もともと汗っかきだけど、ステロイド服用中は頭皮から大量の汗をかくことを実感する。
頭から髪を伝って汗が流れてくる。
あまりに頭から汗をかき、自分から夏の子供のニオイがしてくる…。
普段は寒がりだけど、ステロイド服用中の夏は涼しいくらいのエアコンが心地良かった。
まつ毛ふぁさふぁさ
ステロイドの副作用に「多毛」があり、その多毛たるや婦人的には目の当たりにするのがツライ…。
ただでさえ南国人で毛はしっかりしているのに、お腹や背中が獣のようになる…。
けれどこの多毛の恩恵を受けるのが、まつ毛!!
まつ毛育毛剤を使わなくても長くて濃いまつ毛がしっかり生えてくれる!
頭髪はモサモサした艶のない髪質になる。髪年齢が一気に老けてしまう感じ。
知覚過敏
内服を始め4~5ヶ月くらいから知覚過敏になった。
歯磨き後のゆすぎもキーンとしみる。
食事でもサラダのドレッシングなど些細な冷たいものがしみて、冷たいものを食べるのがストレスだった。
知覚過敏がこんなにしみるとは思わなかった。
個人的にはシュミテクトが意外と効き愛用していた。
蛍光灯がまぶしい
ステロイドを飲み始めると、蛍光灯の光をとても眩しく感じるようになった。
蛍光灯の部屋にいると目がチカチカして頭痛がしてくるような感じがしてくる。
晴れた日の自然光の中では、もやもやしたものが視界中を覆う。
たぶん飛蚊症なのだろうと自己判断していたけど、飛蚊症はステロイド内服で治療するらしい。
眼科へは行かなかったが、目の異変もステロイドの影響なのだろうと思っていた。
血糖値の上昇
毎月採血をしていたわけではないので正確な数値は分からないけれど、ステロイド内服3ヶ月目から6ヶ月目で12.5mg服用中の8月20日の採血までは血糖値オーバーだった。
数値にして170あたり。
普段のご飯は玄米で、夕食時は玄米も摂らずにおかずのみ。
それで血糖値がこんなに上がってしまうので、本格的に糖質制限をしなくては…と思っていたが、それ以降は血糖値が上がることはなかった。
うつ状態
プレドニン服用後3ヶ月~4ヶ月後くらいの25㎎~20㎎服用中がうつ状態になることが多かった。
現実を悲観し将来を絶望し、そんな自分に涙が止まらない…。
もともと精神的に安定しているタイプではなく陰気な傾向が強い…。
この頃は多分にステロイドの影響で精神状態が大きく不安に振り切れていた。
梅雨時期で、ムーンフェスも炸裂していたことも一因であると思う。
自分でも実感できるくらい不安モードに入ることがあって、うつ状態になりながらも「これはステロイドのせいだ」と頭の中で自分が思っていた。
不眠
ステロイドパルスの時点で不眠の症状は始まった。
日中寝ているわけではなないのに、夜眠りにつくことができない。
睡眠導入剤で眠れたとしても2時間くらいで目が覚めてしまうし、早朝から目が覚めてしまう。
なので夕食後に、ロゼレム錠8mg
睡眠前にベルソムラ錠15㎎を服用している。
正直なところ、ロゼレム錠8mgはあまり効果を感じない…。
それでもずっと処方してもらっているのは、ロゼレムは体内にある睡眠ホルモンのメラトニンの類似化合物だという点が良さげだと思うからだ。
もともと不眠の気があって、何年もメラトニンのサプリを愛飲していた。
それでもこの2年くらいはよく眠れていたが、ステロイド服用を始めるとのステロイドの不眠は全く眠れる気配にならない。
ただステロイドを卒業した現在も不眠気味で、ロゼレム錠8㎎はやめてベルソムラ錠20mgを処方してもらった…。
膠原病とステロイドの副作用
服用中もっといろいろあったかもしれないが、減薬とともに症状も減っていくので忘れてしまっていることもあると思う。
何より膠原病である多発性筋炎とステロイドの服用が初めての経験である私には、どれが多発性筋炎の症状でどれがステロイドの副作用なのかが分からない…。
しかもステロイドの副作用に筋力低下があって、筋力が低下する病気なのに筋力が低下する恐れのある薬を飲んでもいいの?!という疑問にかられる。
現時点で筋力を回復させる薬はないのでステロイドで炎症を抑えるしかないと分かるが、副作用の多さにまいってしまうことばかりだった気がする。
けれど私が体感したステロイドの副作用は減薬とともになくなっていった。
もっと医学が進歩して副作用のない特攻薬ができるといいなと思う。