ツラすぎる!!むずむず脚症候群の記録ー治療薬と私の対策

医者に、「むずむず脚症候群ですね」と言われたら、

え？？？？？

と思わず聞き返してしまう、そんななんてふざけた名前なむずむず脚症候群。

けれどもその名はまさにその通りで、その名前の緊迫感のなさからは到底想像もつかない苦悶の症状に悩まされる。

そんなむずむず脚症候群の記録。

むずむず脚症候群の発症

ギラン・バレー症候群の入院治療で免疫グロブリン点滴にステロイドパルスの点滴を追加したときのこと。
点滴をしている３日間、ベッドに横になると全身の細胞が１つずつ活性化していくような感じでドクドクして、横になってリラックスするということができなかった。
特に首や鼠径部がひどく、関節のあたりもドクドクした。
ステロイドパルスの影響だとも思うが、今はむずむず脚症候群の兆候であったのではないかと思っている。

その後、２度目のステロイドパルス中にも同じ症状が現れ、点滴終了後にステロイドの服用が始まった。
入院中は病院内をちょこまか歩き回っていたが、退院し家に戻ると病院ほど歩き回るスペースはない。
家でおとなしくしていると、脚の付根からつま先にかけて脚の内側の細胞がどうにかなっているんじゃないかというような、なんともいえない感覚になる。
体は疲れているのに横になると脚がゾワゾワして覚醒し、全く横になることができない。

座っている場合でも、しばらくすると脚の付け根からつま先にかけて脚全体の内部がモゾモゾし始めて、じっといていることができない。

夜ベッドに入り眠ろうとしても、骨盤のあたりからつま先にかけてひどくジンジンもぞもぞ痛いような痛くないような感覚がひどく、とても眠りに就けるような状態ではないので睡眠薬を併用していた。

やっと眠れても、恐ろしい生き物の集団に脚を食べられるという夢でがばっと目が覚めたことがある。
人生で見た悪夢の中でも強烈に記憶に残るナンバーワンの悪夢だった。

この頃ステロイドを40㎎服用していて、ステロイドの副作用の１つかと思っていた。

むずむず脚症候群と診断

ステロイドの服用を始めた１ヶ月後の通院日。
ステロイドの副作用であれば主治医に訴えたところでしょうがないとは思いつつ、おそるおそるこれまでの脚の症状を主治医に話す。

動くと気にならないのに、じっとしていると脚がじわじわじわじわ変な感覚に襲われる。
特に横になるとひどい。
これってステロイドの副作用ですか？

「たぶんそれ、むずむず脚症候群ですね。」

え？？？？？？？？？？？？

むずむずって言った？？？？？？？？？？？

「え、え、もう一度言ってください。」

「む ず む ず 脚 症候群です。」

はーーーーーーーーーーーーー、なにそのふざけた名前！！！！！！！！！

てか、横になると脚がなんとも言えないおかしくな感覚になってくる症状に名前があったとは！！

「今はいい薬がありますよ。それ使えば大丈夫です。」

えっ！！、薬飲めば治るの？？？！！！
それはぜひとも飲みたい！！！！
一刻も早くこの脚の症状とおさらばしたい！！

「ぜひその薬飲みたいです！！！！！」

前のめりで主治医にお願いし、むずむず脚症候群の薬を処方してもらった。

今思うと、かかりつけが神経内科だったので、スムーズな診断、スムーズな処方だったと思う。

むずむず脚症候群の治療薬

むずむず脚症候群と診断され、治療薬によるむずむず脚症候群撃退が始まる。
薬を飲めば治る！
さよなら、むずむず脚症候群～！！！！

なんて簡単なものではなかった…。

むずむず脚症候群の薬は、飲んだ次の日良くなっている気がする日と、悪くなっている日がある。
飲み続けて悪くなるのが続くと、飲むのをやめる。
飲むのを止めていると悪くなった分が良くなる気がするのだ。

体の機能に致命的だったり命に関わるような病気ではないので、自分の症状に合わせて服用していた。

ニュープロパッチ2.25㎎

まずはじめに処方された２種類のうち、１つがこのニュープロパッチ2.25㎎
（日経メディカル　ニュープロパッチ2.25mg）

これを貼ると肌荒れしやすいからと、ヘパリン類似物質クリーム0.3％も一緒に処方された。

主治医が言うには、とても良い薬らしく期待が高い。

しかし私は残念ながら、むずむず脚症候群の発生時間が早まり、症状が全身に広がるようなひどくなってしまった感じがあったため、１週間ほどで使用を断念した。

レグナイト錠300㎎

ニュープロパッチと共に処方されたレグナイト錠300㎎
（日経メディカル　レグナイト錠300㎎）

これはむずむず脚症候群と診断されてから、ずっと飲み続けていた薬。

期待していたニュープロパッチが合わず、まずはこれだけを飲んでいたが、なんだか少し症状がラクになるような感じ。

しばらく飲んでいたが、効く日と効かない日があるように感じる。
飲んでいても症状が強く出る場合は飲むのを中止ししばらく様子を見て、飲まずに症状が強くなれば服用を再開していた。

私には合っていたように思う。

プラミペキソール塩酸塩錠0.125mg「DSEP」

むずむず脚症候群診断1ヶ月後の通院でニュープロパッチに替わり処方されたのがプラミペキソール塩酸塩錠0.125mg「DSEP」
（日経メディカル　プラミペキソール塩酸塩錠0.125mg「DSEP」）

レグナイト錠だけでは、むずむず脚症候群から解放される兆しがなかったために追加された。

飲むと少しは落ち着くように感じるが症状が出なくなることはなく、日が経つごとにむしろむずむず脚症候群はひどくなっている気さえする。

この量では抑えられないのかもしれない…。

プラミペキソール塩酸塩LA錠0.375㎎MI「DSEP」

プラミペキソール0.125㎎では改善が見られなかったため、翌月増量になったプラミペキソール塩酸塩LA錠0.375㎎MI「DSEP」

飲み始め、これは飲むと症状が落ち着くような感じがした。

しかしこれも、飲むと症状が悪くなるような日が出てくるようになり、飲むのをやめて様子を見たり、さらにひどくなって飲み始めたりという飲み方をしていた。

むずむず脚症候群の経過

治療薬を飲み始めたものの、むずむず脚症候群がすぐに完治するということはなく、薬を飲んでいても最初の頃よりもひどくなっていった。

お昼３時頃からだんだんと脚がむずむずし始める。

夕方少しベッドに横になると、脚の付け根からつま先にかけてだけでなく、右腕や顔の右半分もゾワゾワゾワゾワしてくる。

痛いということではないけど、この不快感は痛みに近いような不快感だ。

夜になると、少しの間立っているのも辛い。
じっと立って歯を磨くことが苦痛になる。
お風呂で座って髪を洗っているだけの時間でも脚が猛烈にゾワゾワしてくる。
髪を洗いながら何度も泣きたい気持ちになったし、実際にあまりにもやるせなくて何度か泣いた。

ステロイド（プレドニン）の減薬とともに、少しずつ症状が出なくなってきた。

良い日と悪い日を繰り返しながら、ぞわぞわもぞもぞ感が少しずつ落ち着いてきて、横になっても激しい不快感ではなくなっていった。

ステロイドの服用でむずむず脚症候群を発症するということは調べていても出てこないのだけど、ステロイドが私のむずむず脚症候群を発症させたのではないかと非常に疑っている。

むずむず脚症候群は、特別な原因のない「一次性（特発性）」と、病気や服用して薬が原因となる「二次性」に分けられて、 私の場合は明らかに二次性であると思っている。

けれども、その病気や薬は、鉄不足、腎不全、パーキンソン病、抗うつ薬などの薬を服用している人などに見られるらしく、ステロイド服用や自己免疫疾患や膠原病は挙げられていない。
ただ、あくまでもなどなので、ステロイドを飲み始めたと同時に現れた私のむずむず脚症候群は、ステロイドによって引き起こされたものではないかと思っている。

むずむず脚症候群は日本人の２～５％が発症するらしく、その可能性ってものすごく高い割合だと思う。
100人中２～５人がこんなにも不快な症状に悩まされるなんてむごい…。

私の場合はステロイドの減薬とともに症状が消えていったが、治療薬を飲んでいても劇的に改善するわけでもなさそうだし、原因不明でむずむず脚症候群を発症してしまうと途方に暮れてしまいそうだ…。

何か少しでも改善できる術はないか？！というかたに、私にはとても良かったオススメを紹介します。

おすすめはフットバス

私にはフットバスがとても良かった！

これは１０年以上前のものだけど、泡が出て振動するタイプ。
振動がじっとしていることが苦痛なむずむず脚症候群にも良いし、膝下を中心にいい感じに刺激されてスッキリする。

ドーパミンの分泌を促してくれる、パルマローザやゼラニウムのアロマを入れるとさらに良い！

水でもお湯でも気持ち良い。

これで症状が出なくなるわけではないけど、脚の不快感が減る気がする。

もうどうしようもない…、というかたはぜひ試してみてください。

むずむず脚症候群対策で試したサプリ

むずむず脚症候群は治療薬を真面目に飲んでいても、必ずしもすぐに症状が改善し、完治していくようなものではなかった（私の場合）。

藁にもすがる思い某巨大掲示板でむずむず脚症候群を検索してみると、同じように治療薬で改善せずに苦しい思いをしている人たちが様々な情報を書き込んでいた。
全てを鵜呑みにしていいわけではないだろうけど、少しでも症状が良くなるよう自己責任で私もサプリを試してみた。

チロシンのサプリ

治療薬をしっかり飲んでいても全然ダメ！
気休めでもいいからもっと何かしたい！というかたは飲んでみるといいのではと思う。
私も飲んでみて一時的には良くなった気がするし、アミノ酸なので安心感が強い。

【iHerb】L-チロシン 500 mg配合のサプリ

鉄分サプリ

某巨大掲示板ではむずむず脚症候群対策の必須アイテム

鉄不足がむずむず脚症候群を引き起こす要因の１つであることは確実なので、鉄剤を処方されていないかたはまずは飲んでみるサプリだと思う。

ただ私には、ヘム鉄７㎎、鉄18㎎では飲んですぐ分かる！というような効果はほとんど感じなかった…。
症状を感じなくなり治療薬もやめた11月上旬から鉄分27㎎を飲み始め、症状は全く出ていない。

ステロイドの減薬がむずむず脚症候群が出なくなった最大の要因だと思っているけど、もしかしたら低用量でも鉄分サプリを飲み続けていたから、むずむず脚症候群が出なくなったという可能性は十分あるかもしれない。

むずむず脚症候群は突然現れたけど、去るときは少しずつ少しずつ去っていくのだとしたら、じわじわステロイドを減薬していく影で、鉄分サプリの摂取もじわじわ効いていたということも考えられるなと思う。

鉄は過剰摂取すると体に良くない成分なので、食生活のバランスを見ながら取り入れてみるといいと思う。

【iHerb】鉄27mg配合のサプリ（Source Naturals, アドバンスドフェロケル　180 粒）